A Xunta porá en marcha en Vigo unha unidade de atención ás enfermidades raras
O Sergas presentou hoxe a Estratexia de Enfermidades Raras na Comisión 5ª de Sanidade, PolíticaSocial e Emprego do Parlamento de Galicia, que preside a deputada Corina Porro
O director xeral de Asistencia Sanitaria, Jorge Aboal Viñas, compareceu a petición propia,para informar desta Estratexia, que é froito do traballo en equipo de pacientes, familiares, profesionais clínicos exestores sanitarios
Nestes momentos, no Rexistro galego de enfermidades raras hai rexistrados ao redor de 2.000pacientes, correspondentes coas 22 enfermidades que as comunidades deben declarar ao rexistronacional
Entre as medidas máis destacadas que se porán en marcha, o director xeral destacou o asesoramento xenético antes e despois de cada proba xenética; e a realización de diagnóstico precoz de todas aquelas enfermidades raras detectables mediante cribado neonatal.
Tamén destacou como principais recursos asistenciais da Estratexia, as unidades funcionais multidisciplinares de enfermidades raras, que se porán en marcha nas áreas sanitarias de Vigo, Santiago e A Coruña. Ademais, normalizarase o acceso destes pacientes aos fármacos elaborados como fórmulas maxistrais, debido á ausencia de medicamentos autorizados no mercado.
